Voilà déjà trois mois aujourd’hui que j’ai été greffé et je n’ai pas encore terminer de vous raconter mon aventure. Je suis revenu sur mon réveil, puis mon séjour en réanimation première partie et deuxième partie et enfin sur ma rééducation et mon retour à la maison. Aujourd’hui je vais revenir sur ce qu’il c’est passé entre la réanimation et la rééducation. C’est à dire mon séjour dans le service pneumo. Oui c’est un peu dans le désordre mais vous l’avez lu dans le dernier article, les choses ne sont pas si facile à raconter, et il m’a fallu un peu de temps pour faire le point sur tout ça. Et le fait de l’écrire m’a pris du temps mais m’a bien aider à libérer mon esprit.

Alors voilà , le lundi 6 août, après dix jours passé en réanimation sous la lumière des néons, je me retrouve dans une chambre normale, seul avec une grande fenêtre avec une vue sur le monde extérieur du haut du 9ème étage… et en prime un magnifique soleil !
Je dois dire que ça fait bizarre. Un peu comme si je découvrais un nouveau monde, en me disant que bientôt je pourrai en profiter. Enfin pour l’instant, il va falloir encore patienter car d’une j’ai toujours un drain et la voie centrale. Et puis je n’ai pas encore le droit de sortir de ma chambre. Par contre je peut me lever tout seul et me mettre au fauteuil.
Bien sur j’étais content d’être ici mais bizarrement le soir venu, je me sentais plutôt angoissé. Oui car finalement je m’étais habitué aux bruits de la réa ainsi qu’à la lumière et surtout à la surveillance 24h/24. Et la je me retrouvais tout seul dans ma chambre, avec juste le bruit d’aspiration du drain, enfin pas seulement car tout les bruits de la réa étaient encore présent dans ma tête (ils y resteront bien 3 jours) mais surtout je pouvais éteindre la lumière et dormir dans le noir… Enfin dormir est un bien grand mot parce que se retrouver dans le noir après 10 jours sous la lumière c’est assez déstabilisant.
En plus, autre détail qui a aussi une importance mais fait parti d’un tout autre sujet, c’est la chambre en elle même. Les chambres du service sont très anciennes, l’isolation phonique laisse à désirer, les couleurs ne sont pas très gaies et assez sombre. Et les douches sont dans les couloirs mais moi ça me dérangeait pas vu que je ne pouvais pas en prendre. La seule chose positive c’est que j’ai eu une chambre avec la clim, ce qui m’as rendu service avec cette période de canicule du mois d’août.

Bref, encore une fois la nuit sera un peu agité. Je ne dormirais pas beaucoup, et ce ne sera pas la dernière. Et donc comme en réa, je me suis mi a écouter des voix, mais pas les mêmes. Cette fois, ces voix vont me parler et me faire croire qu’il y a un problème avec la greffe et que je vais bientôt mourir. Jour et nuit, elles me tenaient compagnie, et j’avais l’impression qu’elles venaient de la chambre d’à côté et que l’on m’observait. Et comme j’avais beaucoup de mal à réaliser tout ce qui m’arrivait, que je trouvais que ça avait été assez vite (trop vite) et surtout que tout ce passait bien, alors j’étais plutôt mal à l’aise et je pensais que les médecins me cachaient des choses. D’autant que ces voix, je les entendais aussi parler avec le médecin, et tout le monde savait donc qu’il y avait un problème sauf moi.

Le lendemain, j’ai beaucoup hésité, j’ai sonné plusieurs fois, appelé les infirmières pour pas grand chose en fait. Et l’après midi, j’ai demandé à voir le médecin et je lui ai expliqué que je me sentais mal ici, que je ne voulais pas rester et que je pense que l’on me cache des choses. Alors il m’a expliqué que tout se passait vraiment bien, qu’il n’y a aucun souci, et qu’il était normal que je sois inquiet. cela est du au traitement, au contre coup de l’anesthésie, à la morphine et tout le reste. Il faut le temps que tout cela s’évacue. Alors bien sur, si je souhaite vraiment ne pas rester ici, il peut me faire transférer à Grenoble mais dans ce cas, après je serais suivi là -bas tout le temps et ce n’est pas vraiment à côté de chez moi.
Après que le médecin soit parti, j’ai réfléchi et je me suis dit : « Mais qu’est ce qui m’arrive ? Pourquoi j’ai été dire ça ? »
En fait tout cela ne venait pas de moi mais de ces voix, j’étais comme manipulé. Alors je me suis dit que je devais pas me laisser faire, et je me suis mis à leur répondre et leur dire qu’il fallait me laisser tranquille…. Imaginez un peu le tableau : les voix du mal et du bien qui se répondent, un peu comme dans les films ou dessins animés 😀

Enfin autant vous dire que tout cela ne m’a pas vraiment aider à me reposer. Chaque instant il me fallait me concentrer pour ne pas écouter et surtout croire ce qu’elles me racontaient. Pour cela, je me concentrais sur ma respiration, mais petit à petit j’ai senti comme si mon coeur s’emballait, et la nuit j’ai cru que j’allais jamais me réveiller le matin, que c’étais la fin, je me sentais partir et plus je luttais, plus mon coeur s’emballait. J’ai demandé à voir le médecin de garde de nuit, qui m’a dit que mon coeur n’avait aucun problème, j’avais juste des crises d’angoisse. Quand la journée, je reverrais mon médecin je vais m’excuser pour ce que je lui ai dit la veille et je lui explique précisément ce qu’il m’arrive. Il me dit que cela est du au traitement anti rejet, qu’il peut me prescrire un anxiolytique. Et il me confirme aussi que mon coeur n’a aucun problème. Alors je prendrais ces cachets le soir et cela va m’aider tout doucement à me sentir un peu mieux.
Ce qui va me soulager encore plus, ce sera le jeudi 9 août, on va enfin m’enlever le dernier drain. Puis en même temps on m’enlèvera aussi une agrafe sur deux sur la cicatrice, soit 27 agrafes. Et ce jour là , qui dit plus de drain dit libre de me lever et de marcher… Et la première chose que je vais faire c’est d’aller à la salle de bain affronter le miroir ! …
Bon je me suis fait un peu peur quand même ! 🙂

Miroir mon beau miroir ! 🙂

Et puis dans l’après midi, j’aurais aussi la visite de ma mère venue avec une amie, ce qui me fera vraiment plaisir. Sauf que je n’étais pas sous un bon jour. Oui car j’étais toujours très stressé, angoissé et du coup je me suis mis à penser, ou plutôt les voix m’ont fait penser que, avant de me rendre visite, ma mère et mon amie avaient vu le médecin et leur avait dit qu’il faisait tout ce qu’il pouvait pour moi mais que ça ne suffirait pas à me sauver car il y a eu un problème lors de la greffe et il n’y a rien à faire, je ne m’en sortirai pas.
Alors du coup quand elles sont rentrées dans ma chambre, j’étais content de les voir mais inquiet. Et je leur ai demandé si elles avaient vu le médecin avant ? elles m’ont dit que non, mais je sentais que ce n’était pas vrai, qu’elle ne voulait pas ma le dire. De toute façon je savais déjà tout. Ou du moins je croyais savoir !
Du coup la visite m’a encore un peu plus fatigué. Mais le soir avec les cachets, j’ai réussi à dormir un peu malgré encore quelques crises d’angoisses. Et puis j’avais maintenant deux voix de plus qui m’encourageaient : celle de ma mère et celle de mon amie. Je me sentais donc plus fort et petit à petit les voix m’ont abandonnées, mais au bout d’une douzaine de jours environs.

Ce qui m’a aussi aider, c’est le fait de pouvoir me lever et aussi de reprendre un peu d’activité. oui car dés le drain enlevé, j’ai pu attaqué à faire un peu de vélo. 8 min le premier jour puis 10 puis 15 et même 20 minutes les derniers jours avant de partir en rééducation. Et puis le dimanche, on m’autorisera à sortir de ma chambre pour marcher dans le couloir. C’est aussi le dimanche que je vais sortir mon rasoir et tout de suite on se sent beaucoup mieux. Habillé, rasé, bon pas douché car je ne peut pas à cause des pansements et la voie centrale (d’ailleurs ma première vraie douche je la prendrais beaucoup plus tard en rentrant chez moi le 25 septembre) mais déjà ça remonte le moral. 🙂

Et le mardi 14 août, enfin on va m’enlever cette voie centrale. Il était temps car cela me stressait beaucoup. J’avais toujours peur que ça tombe tout car à chaque mouvement, les tuyaux pendaient et avec le poids, j’avais peur que ça arrache tout. Et puis à chaque fois que l’on me branchait un antibio, j’avais l’impression que ça coulait à côté… Bref quel soulagement quand on me l’a enlever.
Et puis aussi ce même jour, on finira d’enlever les 31 dernières agrafes de la cicatrice. Et la ça fait bizarre, on sent bien s’écarter la cage thoracique et à l’inspiration, il y a aussi une grande différence. Bon c’est encore un peu raide mais en même temps je sens un plus grand volume.

Le 16 aoà»t 2012

Le 28 aoà»t 2012

Maintenant que je n’ai plus aucun tuyaux, je suis autorisé à sortir dehors. Ce que je ferais le lendemain et cette fois ci ce sera vraiment le début de cette nouvelle vie. Les voix vont se faire de plus en plus rare. j’aurais toujours de temps en temps des crises d’angoisse mais simplement parce que j’ai toujours du mal à réaliser.
Et puis avec le kiné, on va commencer a attaquer le plus dur : les escaliers. Alors bizarrement la montée est bien plus facile que la descente. Un étage pour commencer puis petit à petit un peu plus, pour finir le dernier jour à descendre 7 étages et en monter 4.

première sortie en plein air

Comme je faisais vite des progrès, le 21 j’aurai ma première EFR, puis un scanner. Et le lendemain la première biopsie qui permettra de savoir si il y a un rejet ou non. Et à partir du résultat, si il n’y a pas de rejet, je pourrais partir en rééducation.
Et le résultat étant bon, le 28 août, je serais transféré au centre de rééducation en Ardèche.

Voila cette fois-ci vous savez tout.
Comme je vous le disais au tout début, cela fait aujourd’hui trois mois que j’ai été greffé, et tout va très bien. J’ai repris un rythme de vie « normale ». Je me suis organisé et habitué à toutes les règles d’hygiènes et tout le reste. Oui car au début ça fait aussi bizarre de se retrouver chez soi tout seul. Mais on s’y fait vite.
Et puis je fais un peu de sport : vélo d’appartement, je vais marcher, je fais un peu de muscu et de gym chez moi. Et tout ça sans être ni essoufflé ni fatigué… J’attends encore un peu avant d’aller dans une salle de sport mais ça ne saurai tarder. Et si le temps le permet je vais aussi ressortir mon VTT.

Et puis cette semaine j’ai eu un bilan avec une deuxième biopsie qui n’a montré aucun rejet. L’EFR s’est aussi améliorée Donc tout va bien. Et bien sur fini aussi les voix ou autres hallucinations. Même les crises d’angoisse ont disparu, je ne prends plus de cachets.

Bref je revis… ou je vis tout simplement. Ce qui est sur c’est que j’en profite !

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