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Alors voilà , comme vous l’avez peut être lu ici (la greffe), avant de pouvoir être inscrit sur la liste d’attente pour une greffe, il faut passer par un bilan pré-greffe.

Qu’est ce que c’est ?
Ce bilan permet entre autres de rencontrer toute l’équipe médicale (du moins une grosse partie) qui va intervenir lors de l’opération. Et il va permettre de faire le point sur l’état de santé du patient mais aussi de dépister des atteintes infectieuses à  surveiller ou voir même à  traiter avant la greffe, et, éventuellement dépister aussi des contre indications absolues à  la greffe.

Comment ça se passe ?
Alors pour le déroulement de ce bilan, l’organisation peut être différente d’un centre à  l’autre, et dépend aussi de l’état de santé du patient à  ce moment là . Pour ma part, j’ai été hospitalisé deux petites semaines pour faire tout les examens nécessaires. Je vous met la liste des examens que j’ai passés pendant ces deux semaines :

  • Prise de sang (la plus importante du bilan : pas loin d’une vingtaine de tubes)
  • Test de marche 6 min
  • Scanner crâne + sinus + thorax + abdomino-pelvien
  • EFR complète + Gaz du sang  (durée : 4h environ)
  • Mesure fraction d’éjection ventriculaire D et G
  • Consultation ORL
  • Consultation avec la diététicienne et assistante sociale
    Bilan.jpg
  • Echographie abdominale
  • Ostéodensitométrie
  • Avis stomatologique
  • Exploration fonctionnelle rénale (durée : 4h environ)
  • Consultation pré-anésthésique
  • Oxymétrie nocturne
  • Gaz du sang
  • Echographie cardiaque
  • Entretien avec psychologue
  • Electrocardiogramme + Consultation cardiologique
  • Consultation avec le chirurgien
  • Fibroscopie bronchique  (le moins agréable pour la fin !)

Une petite précision : tous ces examens ne sont pas douloureux, certains sont déjà  connus car réalisés dans le cadre de mon suivi au CRCM, et à  chaque fois, que ce soit l’infirmière coordinatrice, les infirmières ou encore ceux qui vous font l’examen, on vous explique bien comment ça va se dérouler, et à  quoi ça sert et du coup je trouve ça très bien car ça met vraiment en confiance et on est plus serein !

Et après ?
Une fois les examens réalisés, et les résultats connus l’équipe médicale se réunit pour discuter de ces résultats et prendre une décision. Encore une fois tout cela dépend de l’état de santé du patient et donc de l’urgence à  prendre la décision.

J’ai été convoqué une quinzaine de jours après le bilan. Le médecin rappelle une nouvelle fois les bénéfices et les risques de la greffe et fait part de la décision qui a été prise avec le reste de l’équipe.
Après ce rendez-vous, il m’a laissé le temps de réfléchir tranquillement à  cette décision et de le recontacter dés que je serais prêt à  signer la demande d’inscription. Pour moi, la décision était déjà  prise depuis un petit moment. J’ai donc donné mon accord la semaine suivante.

telephone.jpg

Aujourd’hui, je suis donc inscrit sur la liste d’attente pour une greffe bi-pulmonaire depuis le 27 janvier 2011.
Je dois donc avoir un téléphone sur moi en permanence pour être joignable à  n’importe quel moment du jour ou de la nuit.
bilangreffemucoviscidose

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Sébastien Photographe, blogueur et toujours de bonne humeur !



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